vader - moeder > mensen die u helpen > kinderthuiszorg

Veel ouders hebben de wens om hun kind in de laatste levensfase thuis te verzorgen en ook thuis te laten overlijden. In veel gevallen is dat ook mogelijk. Er zijn kinderthuiszorgorganisaties, die gespecialiseerd zijn in het zorgen voor zieke ernstig kinderen. Zij verlenen ook zorg aan kinderen die gaan overlijden.

  • Als uw kind in het ziekenhuis ligt en u wilt graag naar huis, bespreek dit dan met de arts of verpleegkundige. Veel (ook technische) zorg, kan thuis worden georganiseerd. Vanuit het ziekenhuis kan worden geregeld wat u aan zorg thuis nodig heeft.

  • Heeft u de zorg van uw kind tot nu toe zelf gedaan, maar heeft u steeds meer vragen over hoe het verder gaat, dan kunt u voor een oriënterend gesprek contact opnemen met een kinderthuiszorgorganisatie. Samen kunt u uitzoeken wat de organisatie voor u en uw kind kan betekenen.

  • Voorop staat dat de kinderthuiszorg zorg verleent die u nodig heeft. Zij vullen de zorg aan, die u zelf niet (meer) kunt geven. Ook kan de betrokken verpleegkundige meedenken over hulpmiddelen of aanpassingen, om het uw kind zo comfortabel te maken. De verpleegkundige kan ook zorgen voor het bestellen van de benodigde spullen.

  • Als u graag zorg wilt ontvangen van een kinderthuiszorgorganisatie tijdens de terminale fase, dan is dat mogelijk. De kinderthuiszorgorganisatie die al bij u langs komt kan het aantal zorguren verhogen. Is er nog geen kinderthuiszorgorganisatie die bij u langs komt, dan kunt u deze zorg bij de organisatie aanvragen.

  • Een aanstaand overlijden van uw kind kan veel vragen bij u oproepen, zoals: hoe gaat mijn kind overlijden, wat gebeurt er dan en wat zie ik dan? Kan ik dat alleen of zijn er ook mensen die mij daarmee kunnen helpen? Wat moet en kan ik zelf doen? En als mijn kind is overleden, wat moet ik dan doen? Ook hier kan een verpleegkundige van een kinderthuiszorgorganisatie over meedenken.

  • De verpleegkundige kan u ook veel leren om de zorg zelf (of handiger) te doen. Ook tips om uw kind bijvoorbeeld te masseren als het onrustig is of moeilijk in slaap komt, kunnen handig zijn. In het 'vergeet me niet'-doosje zit een lekker olie, die u kunt gebruiken. Vraag gerust naar tips.

  • U kunt samen met de kinderverpleegkundige een rooster maken van dagen en tijden dat er zorg in huis komt. Spreek dit elke week weer opnieuw even door, zodat u op tijd rekening kunt houden met andere afspraken.

  • De kinderverpleegkundige houdt in een dossier bij welke zorg er gegeven wordt. U heeft inzage-recht in dat dossier.

  • Laat de verpleegkundige af en toe foto’s maken van uw kind en uw gezin samen. Juist ook van de gewone alledaagse dingen. Leg een fototoestel binnen handbereik, dan wordt het een gewoonte om af en toe iets vast te leggen. Deze momenten kunnen u en uw gezin helpen in het verwerken van alles wat er gebeurt.

  • De kinderverpleegkundige staat altijd open voor uw vragen en uw zorgen. En als hij of zij u niet kan helpen bij uw vraag, kan er vast andere hulp of advies worden ingeschakeld. Uw kinderverpleegkundige heeft een netwerk om zich heen van andere zorgverleners met ieder hun eigen deskundigheid, of dat nu op het gebied van voeding, bewegen of bijvoorbeeld de zorg is over uw andere kinderen in het gezin.

  • Het kan best zijn dat uw kind gemakkelijker over zijn of haar gevoelens praat tegen de kinderverpleegkundige. Dit komt omdat kinderen hun ouders liever beschermen (zoals u dat ook met uw kind doet). Als uw kind dit doet, prima. Het is belangrijk dat uw kind zich uit, dan tegen wie. U kunt met de kinderverpleegkundige bespreken hoe u dit met uw kind vervolgens weer bespreekbaar kunt maken.

  • De verpleegkundigen van een kinderthuiszorgorganisatie houden zich aan de richtlijnen Palliatieve Zorg voor kinderen. Dit zijn richtlijnen die de zorg voor kinderen van 0 tot 18 jaar met een levensbedreigende of levensbekortende ziekte verbeteren.